Entrevista a Javier Tamayo, coordinador de l'Associació ACTUA: associació de persones que viuen amb VIH/SIDA.


L'associació ACTUA és una entitat sense ànim de lucre que va ser fundada l'any 1991 per un grup de persones afectades per l'VIH que no trobaven en la societat ni en la xarxa sociosanitària, respostes satisfactòries d'atenció i recolzament.

Amb més de 12 anys de treball continuat, han desenvolupat nombrosos serveis que amb el temps han estat recolzats tant per organismes de l'administració pública com per l'empresa privada permetent-los col·laborar en una millora substancial de la qualitat de vida de la major part de les persones afectades ateses. Cada any atenen a més de tres mil persones de tot l'estat i fins i tot d'altres països.

D'entre els seus principals objectius destaquem, donar recolzament i informació, proporcionant recursos i assessorament a les persones afectades pel VIH i al seu entorn afectiu. Proporcionar un espai segur en el qual les persones es sentin ateses i respectades sense discriminació i amb total confidencialitat. Interactuació, això vol dir col·laborar i proporcionar informació i assessorament a professionals, agents de la salut, mitjans de comunicació i altres entitats que ho sol·licitin. En la promoció de canvis d'actitud que afavoreixin la prevenció primària i secundària del VIH, així com la normalització i no discriminació de les persones afectades.
PortalSocial.net hem entrevistat a en Javier Tamayo que es el coordinador d'ACTUA.

 
Entrevista
P: Què és ACTUA? Des de quan funciona? (història, fets destacats en la història de la organització, objectius generals....)
R: Actua neix com un recurs ciutadà i d'ajuda mútua per pal·liar l'incapacitat de les xarxes sòciosanitàries i socials davant l'aparició del fenomen del sida en un moment en que la societat no estava preparada per afrontar les dimensions i conseqüències de l'epidèmia entre les persones afectades.
Durant anys va haver de demostrar a les xarxes sanitàries i administratives que la seva funció no era d'ingerència sinó de col·laboració i complementarietat, sense perdre per això la seva capacitat de pressió per tal que l'atenció, assistència a les persones afectades fos l'apropiada i estigués absent de discriminació. El logo d'Actua era el resultat d'una evolució gràfica del famós punt vermell que es col·locava als expedients, protocols i objectes de les persones seropositives.
La informació relacionada amb la història d'ACTUA, fets destacats, serveis, suports...podeu consultar-la aquí.
P: Quantes persones hi treballeu directa i indirectament? Quines funcions i tasques fan?
R: Actualment treballen a Actua de 12 a 14 professionals en diversos serveis que poden atendre específicament la problemàtica de la dona, l'infància, l'adolescència i les seves famílies i dels adults en general en els moments significatius de l'evolució de la infecció. També disposem d'un programa d'atenció domiciliària i un altre d'assessorament i recolzament a centres penitenciaris de dones de Barcelona i Brians (mòdul de dones)
En els serveis predomina l'atenció psicosocial, amb assessors, psicòlegs, treballadores familiars i sanitaris, aquesta atenció pot ser individualitzada o de grup(grups d'ajuda mútua) a més de la direcció i administració dels serveis que desenvolupem
Complementen la nostra tasca un grup de voluntaris d'acompanyament a domicilis, hospitals i residències, així com un altre de recolzament als nens i les seves famílies.
P: Quin valor afegit ofereix una organització com la vostra al marge dels serveis socials públics?
R: Sobretot el del recurs comunitari que treballa des de la perspectiva de la persona afectada i per a la persona afectada sense deixar de ser professionals, funcionals tractant de col·laborar i coordinar-se amb els recursos socials públics i privats existents. Treballa amb les persones des d'una perspectiva global i no prenent la part pel tot. El VIH no constitueix la identitat de les persones.
- L'evolució de la malaltia de la SIDA ha passat de ser una malaltia irreversible a una malaltia crònica, en els països desenvolupats, ha fet que moltes de les organitzacions que treballaven en aquest camp es replantegessin la seva actuació. Ara el nivell d'ingressos hospitalaris ha baixat molt, les atencions domiciliàries ja no són tan necessàries.
P: Davant de tots aquests canvis, quina ha estat la evolució que ha sofert la vostra organització i com s'ha anat adaptant a aquest canvis?
R: Desafortunadament la infecció per VIH no és encara una infecció crònica tal com s'entenen les malalties cròniques.

La cronicitat és un missatge que vol ser tranquilitzador per evitar les reivindicacions del col·lectiu d'afectats directa o indirectament, d'abordar la problemàtica en tota la seva globalitat i profunditat, així com evitar també l'exigència de continuar investigant molt més i abordar les problemàtiques de discriminació que puguin aparèixer. Aquest és un missatge que es vol fer arribar des de les administracions a la societat mitjançant els seus funcionaris i mitjans de comunicació, és un missatge allunyat de la realitat humana emparat en estadístiques. Ara estem començant a patir de nou les conseqüències de la frivolitat de l'ús del llenguatge en forma de noves infeccions i d'un relaxament en les mesures de prevenció d'una part significativa de la població en risc -la població sexualment activa-.

També es cert que està millorant la quantitat i qualitat de vida de moltes persones, però de forma paral·lela ha anat creixent la problemàtica que genera aquesta cronicitat, aquesta major quantitat vida. Efectes secundaris molt diversos, greus alguns d'ells, que poden generar discapacitat i un altra vegada discriminació, aïllament, pèrdua de la capacitat d'automanteniment, pèrdua del lloc de treball, riscos de desintegració social, solitud i pobresa irreversible, així com persones amb discapacitat no reconeguda i sense recursos.

El recolzament i enfrontament d'aquestes situacions requereix una feina continuada i des de diversos àmbits, la manca de recursos econòmics dignes no ajuden en absolut a enfrontar l'època de "cronicitat" de moltes persones. La manca d'atenció domiciliària a les persones que ho necessiten, de residències i pensions dignes, són molt difícils de pal·liar. Les atencions domiciliàries són més necessàries del que es diu.

Inicialment, en l'explosió del sida i en la manca de "solucions", les persones es preparaven per morir, ara ho fan per seguir vivint, convivint al mateix temps amb aquesta problemàtica, durant el major temps possible i amb la major qualitat de vida possible, en funció dels recursos de que es disposi.

Els nostres serveis han evolucionat en el sentit de reduir l'assistència sanitària domiciliària i augmentar la de les treballadores familiars, començar a intervenir en els centres penitenciaris per a la dona, en les estratègies per el correcte subministrament dels tractaments, en la lluita contra la discriminació. Tot això ens porta també a l'aparició dels primers joves i adolescents que viuen amb el VIH des del seu naixement i l'enfrontament de la seva problemàtica específica.

 


ACTUA
Associació de persones que viuen amb VIH/SIDA

 
C/ Gomis 38, bajos
Barcelona 08023
Tel. 93 418 50 00
Fax. 93 418 89 74


Logo  enllaçat de la pa`gina web de l'associació ACTUA
http://interactua.net/

Logo i connexió al portal d'Actua




Cartell anunciant la pàgina d'Actua

 

 


Sala d'estar del local de l'associació

 

 


Sala polivalent: s'hi fan classes de Ioga, Reiki, també fa funcions de guarderia i altres.




Caràtula del Programa d'informació i suport per a dones afectades pel VIH/Sida