Bioètica (o bioètiques) i dret

  • Itziar de Lecuona Ramírez

    Doctora en Dret, línia de recerca en bioètica i dret i màster en Bioètica i Dret per la Universitat de Barcelona (UB). Professora del Departament de Medicina, Facultat de Medicina i Ciències de la Salut de la UB. Subdirectora de l’Observatori de Bioètica i Dret; membre del Grup de Recerca Consolidat de la Generalitat de Catalunya «Bioètica, dret i societat» i de la Càtedra Unesco de Bioètica de la UB. Membre del Comitè de Bioètica de Catalunya, del Comitè d’Ètica de la Recerca de l’Hospital Clínic de Barcelona y de la Comissió de Bioètica de la UB.

PID_00245150
Cap part d'aquesta publicació, incloent-hi el disseny general i la coberta, no pot ser copiada, reproduïda, emmagatzemada o transmesa de cap manera ni per cap mitjà, tant si és elèctric com químic, mecànic, òptic, de gravació, de fotocòpia o per altres mètodes, sense l'autorització prèvia per escrit dels titulars del copyright.

Introducció

L’objectiu d’aquest primer mòdul és estudiar què és la bioètica i, per això, aglutinar diverses aportacions doctrinals, a fi de constatar que no existeix una única tesi. S’analitza aquí si es tracta d’una disciplina o d’una pràctica, la seva relació amb el dret i els drets humans internacionalment reconeguts; quines àrees temàtiques són de la seva competència i quins en són els textos de referència.
En particular, s’identifiquen i analitzen els instruments jurídics internacionals que han permès obrir i consolidar la reflexió bioètica en l’esfera internacional, amb el consegüent impacte en els estats, principalment amb el desenvolupament de normatives, polítiques i accions en bioètica. També es posa l’accent en els trets característics de la bioètica i se n’analitza l’origen i evolució, des del segle xx fins avui.
Es tracta d’un tema introductori, que aporti claredat conceptual, apunti visions crítiques de la bioètica i fonamenti les bases per a estudiar detalladament la selecció de temes que recull aquesta assignatura, precisament pels reptes que plantegen per a la reflexió bioètica i per al dret.

Objectius

Amb l’estudi d’aquest mòdul didàctic, l’estudiant assolirà els objectius següents:

  1. Aproximar-se a diverses aportacions doctrinals a fi de constatar que no existeix una única tesi sobre el que denominem bioètica.

  2. Conèixer els instruments jurídics internacionals que han permès obrir i consolidar la reflexió bioètica en l’àmbit internacional.

  3. Ser capaços de reconèixer els trets característics de la bioètica.

  4. Conèixer l’origen i l’evolució de la bioètica, des del segle xx fins avui.

1.Bioètica: una definició encara pendent

La resposta a què és la bioètica no és unívoca i la seva definició és encara avui un repte pendent. Reconeixent que hi ha diferents concepcions de la bioètica basades en diferents plantejaments, es parteix d’una concepció de la bioètica laica, flexible, estretament vinculada al dret, que adopta com a referent els drets humans –com un mínim eticojurídic reconegut internacionalment–, l’objectiu de la qual és reflexionar des de la interdisciplinarietat sobre les implicacions ètiques, però també juridicopolítiques i socials del progrés cientificotecnològic i les conseqüències de les seves aplicacions. (Casado 2000; Casado 2002; Sádaba 2004)
Per a Casado, definir la bioètica –i comprendre’n el significat– requereix considerar els canvis cientificotecnològics units a canvis socials durant la segona meitat del segle xx. La possibilitat d’incidir en els processos d’inici de la vida, i fins i tot la disposició d’aquesta en determinats supòsits, al costat del qüestionament de les finalitats de la medicina; la transició de l’actitud paternalista al reconeixement de l’autonomia de la persona per a la presa de decisions en sanitat o el canvi en el mateix concepte de salut –complet estat de benestar físic, psíquic i social, i no només absència de malaltia, segons l’Organització Mundial de la Salut– en propicien el desenvolupament i en generen la demanda. Una demanda de reflexió «el més profund sentit de la qual és col·laborar a l’hora de dilucidar qüestions que concerneixen de manera nova els Drets Humans». (Casado 1998a)
Entre tots els canvis socials, el més important i que ha propiciat de manera notable l’origen de la bioètica, ha estat el reconeixement del pluralisme com a valor social i jurídic, característic de les societats democràtiques.
Aquest pluralisme significa la convivència de diferents opcions morals i obliga també a assumir l’existència de diferents concepcions de la bioètica, considerant la diversitat i les diferències culturals com un valor afegit. Diferents concepcions que no han de ser un obstacle per a assolir acords i solucions caracteritzades pel consens i la provisionalitat pròpia d’un món en constant transformació.
Boladeras sosté que «no té sentit pensar en una bioètica restringida a unes poques especificitats mèdiques sense connexió amb les interrelacions dels diferents sectors socials» (Boladeras 1998). Per a Gracia «no és exagerat dir que la Bioètica constitueix el nou rostre de l’ètica científica. [...] Si en uns altres temps la medicina va monopolitzar les ciències de la vida, avui això no és així, i per tant seria un error reduir l’àmbit de la bioètica al de l’ètica mèdica, o convertir-la en mera deontologia professional. Es tracta, segons el meu parer, de molt més, de l’ètica civil pròpia de les societats occidentals en aquestes tortuoses acaballes del segon mil·lenni» (Gracia 1989). Méndez proposa una definició amb caràcter general per a la bioètica: «L’estudi de les qüestions ètiques que sorgeixen de la pràctica de les ciències biomèdiques» (Méndez 2007).
Per a definir la bioètica, Sádaba, en Principios de bioètica laica, analitza molts dels problemes als quals s’enfronta la disciplina. Per a l’autor, la bioètica, com a universal que és, ha de formar part de la pell de la ciència i de la tècnica i de la dels ciutadans, drets inclosos. Els principis de bioètica laica han de ser contraposats a les religions i han d’integrar el fet cultural. L’autor apel·la a la responsabilitat i al respecte perquè la bioètica contribueixi a trobar el delicat equilibri entre els avantatges del progrés i les seves aplicacions, i els desavantatges. No en poden gaudir només uns quants, ni tampoc la bioètica pot estar al servei de determinats interessos (Sádaba 2004).
Engelhardt assenyala que la bioètica «abasta, de fet, temes que cauen fora de l’ètica de la sanitat en el sentit estricte d’exploració de les qüestions morals suscitades per l’assistència sanitària i per les ciències biomèdiques» i que «actua com a filosofia compromesa en una de les seves tasques fonamentals: ajudar la cultura a aclarir les seves visions de la realitat i dels valors» (Engelhardt 1995). La bioètica, per a aquest autor té un paper primordial en el procés d’autocomprensió de la cultura, amb la qual cosa apunta també a una concepció àmplia i oberta pròpia de la bioètica contemporània.
López Baroni, en El origen de la bioética como problema, ofereix una definició que destaca els elements més abstractes i metafísics de la disciplina: «La bioètica és l’àgora en què es comuniquen els especialistes de diferents camps del coneixement. Les seves matèries estan fitades en un extrem per la filosofia política i en l’altre per la ciència ficció. El seu objecte és l’estudi de com interacciona el fet cultural humà, és a dir, la seva naturalesa simbòlica, amb les lleis de la naturalesa. Aspira a crear regles axiològiques universals abans que sigui massa tard» (López Baroni 2016). Així l’autor destaca la interdisciplinarietat i els diversos àmbits de recerca que comprèn i pot abastar; integra en el concepte de bioètica la relació entre les regles culturals produïdes pels éssers humans i les lleis que sembla que regeixen la naturalesa com a qüestió clau; i, finalment, es refereix als riscos de la biotecnologia, encarnats pels dilemes i preguntes sense resoldre que comporta la manipulació genètica dels éssers vius, inclosa la nostra espècie, que considera potser el nostre repte més gran.

1.1.Bioètica i dret? Ètica i política?

Casado, des de la filosofia del dret, moral i política, és precursora d’una línia de pensament caracteritzada fonamentalment per vincular indissolublement bioètica i dret (1) . Però no es tracta d’una relació de dependència sinó de retroalimentació (Casado 2008). En primer lloc, es refereix al fet que la reflexió bioètica porta aparellades conseqüències jurídiques mitjançant l’elaboració d’una normativa que s’adapti a les necessitats socials que sorgeixin a cada moment i que supleixi els buits legals existents. Normativa impulsada, precisament, per la reflexió bioètica des de la interdisciplinarietat.
La reflexió bioètica des de la interdisciplinarietat
Un exemple d’aquesta reflexió bioètica des de la interdisciplinarietat és l’impacte del grup d’opinió Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona sobre la normativa espanyola relativa a reproducció assistida i recerca biomèdica; voluntats anticipades; salut sexual i reproductiva en l’adolescència i interrupció voluntària de l’embaràs i anàlisi de dades massives aplicada a les dades sanitàries en el sistema públic de salut català, segons les implicacions ètiques, socials i jurídiques.
El treball del grup es pot consultar a la pàgina web:
Observatori de Bioètica i Dret (accessible en línia)
Si bé la reflexió bioètica sobre el progrés científic i tecnològic –i de les conseqüències de les seves aplicacions– és necessària, la resposta jurídica és ineludible. El dret està cridat a dirimir els conflictes en cas de desacord i a establir les pautes d’actuació tot elaborant normes o modificant les ja existents, i requereix per a això aquesta reflexió interdisciplinària que li aporti la informació i els arguments cientificotècnics que escapen al seu llenguatge.
El dret necessita la bioètica per a articular respostes jurídiques als nous espais que el progrés cientificotecnològic, la medicina, les ciències de la vida i, en concret, la recerca biomèdica generen. El repte per al dret davant del progrés científic i tecnològic i les seves aplicacions és la protecció i promoció dels seus drets des del moment en què poden provocar una ingerència en l’ésser humà. (Roca 2004; De Lecuona 2008)
La metodologia jurídica ofereix una important contribució a la bioètica perquè hi aporta claus per a l’argumentació i per a la presa de decisions. Els processos d’elaboració de normes –tant estatals com supranacionals– són objecte d’interès per a la bioètica, especialment per les vies participatives que estableixen, com també ho són l’aportació dels jutges i la seva interpretació de les normes (Casado 2003). Les sentències centrals en el debat sobre el rebuig al tractament i el dret a morir, que han esdevingut paradigmàtiques en bioètica i que han aportat arguments per a la seva construcció doctrinal, en són un clar exemple.
L’any 1975, després d’ingerir alcohol i tranquil·litzants, Karen Ann Quinlan (2) va entrar en coma; posteriorment els metges van concloure que es trobava en estat vegetatiu persistent. Els seus pares van sol·licitar judicialment que fos desconnectada del respirador que la mantenia amb vida. Aquesta decisió judicial, juntament amb la del cas Cruzan (3) –que va arribar al Tribunal Suprem dels EUA– són centrals en el debat sobre el dret a morir. El 1989, Anthony Bland (de 15 anys d’edat) va sofrir un aixafament pulmonar a causa de l’aglomeració produïda a l’estadi de futbol de Hillsborough a Sheffield, Anglaterra, que finalment va conduir-lo a un estat vegetatiu persistent. La sentència Airedale NHI Trust contra Bland (C.A.), de 19 febrer de 1993, va permetre que li fos retirada la sonda nasogàstrica i provocar-li la mort (4) .
Per tot això, la bioètica i el dret es retroalimenten. En la reflexió ètica i la resposta jurídica, és obvi que hi ha subjacent una opció política. Per aquest motiu, ha d’insistir-se en el caràcter polític de la bioètica com un altre dels seus trets característics (Casado 2007). La bioètica no és únicament una mera reflexió ètica.
Valls, en Ética para la bioética (y a ratos para la política) (Valls 2003), recorda el vincle existent des de l’antiguitat entre ètica i política per connectar amb els problemes bioètics d’avui que han de ser objecte d’anàlisi (repensar la vida i la mort, incloses les situacions que ocorren entre aquests dos extrems i fins i tot el desenvolupament científic i tecnològic que condiciona les nostres vides). Com a filòsof, reflexiona sobre els límits de l’acció humana, sobre si existeixen o no obligacions i si cal prohibir o permetre determinades pràctiques. Aleshores, repensar l’ètica, també forma part de la bioètica? I necessita el dret, la política? Les preocupacions ètiques de cada moment són qüestions polítiques que han de ser objecte de reflexió, cal establir fulls de ruta, com se sol dir avui, i és possible que hi hagi diverses solucions per a un mateix problema.

En paraules de l’autor:

Dit més abstractament: la moral és neta; la política és bruta. Però la moral és neta perquè només sermoneja, sense embrutar-se les mans, mentre que la política és bruta, perquè el món dels humans ho és. Per això la política ha de bregar amb passions i interessos, i ha de mantenir el ramat en pau. Un ramat, per cert, que de vegades s’encabrita i es torna canilla. Es maten llavors els presumptes bens, i es mengen els uns als altres... com és natural. Perquè tots volen viure, i viure bé. Però no n’hi ha prou per a tots.

R. Valls, 2003, Ética para la bioética (y a ratos para la política), pàg. 217

García Manrique (5) considera la bioètica, com a ètica de la vida humana que és, com «una disciplina racional i pràctica, és a dir, la seva funció és oferir criteris fonamentats racionalment per a orientar l’acció humana davant de certes situacions vitals. D’aquest caràcter pràctic i racional se segueix la necessitat d’elaborar arguments que constitueixen les raons per a l’acció. La mera voluntat no justificada, les creences religioses o les intuïcions no constitueixen «raons» per a l’acció (encara que la motivin; però no ho fan racionalment) i per això cauen fora del camp de la bioètica». I afegeix: «Si bé l’argumentació és important per a tot el camp del saber pràctic (ètica, política i dret), la seva rellevància s’incrementa en el camp de la bioètica a causa d’alguns dels seus trets característics».
Si la bioètica és l’ètica de la vida humana, l’autor creu necessari determinar quines són les raons per les quals valorem la vida humana a fi de poder respondre preguntes i aportar solucions i propostes als problemes que tracta la bioètica. Tal com assenyala, necessitem una mesura d’allò que és humà (García Manrique 2011). Així, ètica i política es necessiten.

1.2.La interdisciplinarietat

S’insisteix reiteradament en la naturalesa interdisciplinària de la bioètica i pot afirmar-se, tal com s’anunciava al començament, que allò que realment distingeix i caracteritza la bioètica com a disciplina és, primer de tot, el seu caràcter interdisciplinari i així mateix multidisciplinari. La reflexió bioètica requereix, per tant, la necessària cooperació de diferents disciplines per a tractar de superar així la tradicional separació de sabers.
Com afirma Casado: «Sigui quin sigui el nostre punt de partida cal unir coneixement teòric i experiència concreta, cal conciliar punts de vista disciplinaris diversos» (Casado 2007). Per això, l’autora considera negatiu l’ús del terme bioeticista (Casado 2000), perquè la bioètica no pot ser un territori reservat únicament als experts sinó un territori obert (Buxó 2002).

En aquest sentit, Hottois defineix la bioètica com:

«un conjunt de recerques, discursos i pràctiques, generalment pluridisciplinàries, que tenen per objecte aclarir o resoldre qüestions amb dimensió ètica suscitades per l’avenç i l’aplicació de les tecnociències biomèdiques».

G. Hottois, 1991, El paradigma bioético, una ética para la tecnociencia (pàg. 170).

1.3.El pluralisme i el debat social informat

Precisament pel pluralisme que caracteritza la societat, la reflexió de l’avenç científic i tecnològic així com les seves aplicacions i impacte han d’acompanyar-se d’un debat social. Un debat que preconitza l’article 28 «Debat públic» del Conveni per a la protecció dels drets humans i la dignitat de l’ésser humà en relació amb les aplicacions de la biologia i la medicina (6) , del Consell d’Europa, signat a Oviedo el 4 d’abril de 1997, i que està considerat com un text fonamental en bioètica.
En societats democràtiques, les decisions han de ser preses per tots, cosa que implica el conjunt de la societat civil, atès que les directrius juridicopolítiques que podrien derivar-se’n afectarien tots els individus. Per a participar en el debat i perquè aquest sigui fructífer –en el sentit que permeti arribar a consensos– es requereix com a acció prèvia transmetre la informació de caràcter cientificotècnic i els arguments que aquesta informació proporciona sobre els fets o la qüestió que s’analitza –o que són objecte de controvèrsia–, i de les implicacions ètiques, juridicopolítiques i socials aparellades. En aquest sentit, Atienza assenyala la necessitat de desenvolupar procediments que permetin arribar a un acord «per mitjà d’un intercanvi de raons capaç d’eliminar les males raons i les que semblen bones però no ho són» (Atienza 2004).

2.L’origen de la bioètica (segle xx) i la bioètica avui (segle xxi)

Indagar sobre l’origen del terme bioètica ens porta en principi, encara que no de manera exclusiva, a la figura de Potter i la seva obra Bioethics: Bridge to the future (Potter 1971) en el context nord-americà de la segona meitat de segle xx. Considerat per molts el pare de la bioètica, Potter la va entendre com la connexió de la biologia i la medicina amb les humanitats, apuntant així al caràcter multidisciplinari i transversal que constitueix avui l’aspecte característic de la bioètica.
Sobre l’origen del terme bioètica
Sobre l’origen del terme bioètica, tota l’atenció sol centrar-se en Estats Units i V. R. Potter:
V. R. Potter (1971). Bioethics: bridge to the future. Nova Jersey: Prentice Hall.
No obstant això, alguns autors assenyalen que l’origen del terme bioètica també pot trobar-se en un article de Fritz Jahr:
F. Jahr (1927). «Bio-Ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze». Kosmos: Handweiser für Naturfreunde (vol. 24, núm. 1, pàg. 2-4).
Sobre aquesta qüestió, poden consultar-se també:
H. M. Sass (2007). «Fritz Jahr’s 1927 concept of bioethics». Kennedy Institute Ethics Journal (vol. 17, núm. 4, desembre, pàg. 279-295).
J. R. Goldim (2009). «Revisiting the beginning of bioethics: The contribution of Fritz Jahr (1927)». Perspectives of Biology and Medicine (vol. 52, núm. 3, pàg. 377-380).
L’Encyclopedia of Bioethics –patrocinada pel Kennedy Institute of Ethics de la Universitat de Georgetown, un dels primers centres dedicats a l’estudi d’aquesta disciplina– va definir la bioètica com «l’estudi sistemàtic de la conducta humana en l’àrea de les ciències biològiques i la cura de la salut atenent valors i principis morals» (Reich 1978).
Entrat el segle xxi, la bioètica ha adquirit un caràcter social i una vocació global que entronca amb els postulats d’aquest autor, que ja mostrava preocupació pel futur de la humanitat, i precisament d’aquesta inquietud sorgeix la bioètica com a nou saber. La bioètica esdevé ara social i global (Buxó 2008), ja que s’orienta a reflexionar sobre els problemes que afecten la col·lectivitat, i no només l’espècie humana, pel fet que pren en consideració altres éssers vius (Singer 1997; Reichmann 2005a) i també el medi ambient (Buxó i Casado 2005; Reichmann 2005b), en un món globalitzat i caracteritzat per l’assumpció de nous riscos. Riscos produïts per la mateixa acció humana com a conseqüència del desenvolupament científic i tecnològic, i sobre els quals cal prendre decisions (Esteve Pardo 1998; Esteve Pardo 2003).
Tal com indica Hottois, l’amplitud amb la qual Potter projecta la bioètica com a disciplina «propera a la filosofia social i política i també a l’ètica ambiental i ecoètica», estarà determinada pel desenvolupament d’aquesta a Estats Units, principalment vinculada a l’ètica mèdica. (Hottois 2007; Brock 2000)
Per a Méndez, tant la definició de Potter com la de l’Encyclopedia of Bioethics són compatibles, si bé la bioètica, tal com l’entenia Potter, es troba més propera a un moviment intel·lectual interdisciplinari, mentre que la definida per l’Encyclopedia es restringeix a una disciplina acadèmica que té per objecte d’estudi les ciències de la vida des d’una perspectiva ètica.
López Baroni considera que la perspectiva històrica ha de completar-se amb el factor ideològic per a comprendre adequadament l’origen de la bioètica. L’autor no creu que sigui monopoli nord-americà, ni de Potter, ni de l’Institut Kennedy; tampoc que Fritz Jahr, en el context de l’Alemanya del Tercer Reich, fos el pare europeu de la bioètica, com altres autors han assenyalat. Així, l’origen de la bioètica també està determinat per l’ús de la paraula bioètica per part de teòlegs per a adoctrinar el personal sanitari conforme al dogma catòlic en temes del tot sensibles i relacionats amb el principi i el final de la vida. Com a revulsiu, corrents feministes i laïcistes, i fins i tot multiculturals, van sorgir per tal de posar-se al capdavant d’altres «bioètiques» allunyades de dogmes i concepcions religioses. (López Baroni 2016)
Hi ha consens quant al fet que les ciències de la vida i la biomedicina (biologia i medicina) són objecte de reflexió i anàlisi interdisciplinària de la bioètica. En aquesta anàlisi s’integra la recerca biomèdica. El sorgiment de la bioètica també està determinat pel progrés de la biomedicina i la biotecnologia, per l’avenç del coneixement cientificotecnològic i les seves conseqüències sobre l’ésser humà en el període que s’inicia després de la fi de la Segona Guerra Mundial. Aquest és un moment en què augmenten les recerques i per tant la cerca de persones participants, i en què creixen les inversions destinades a sufragar-les. (Beecher 1966)
N’és un exemple la creació, el 1948, dels instituts nacionals de salut a Estats Units, cosa que, en aquell moment, va significar un important esperó per a la recerca biomèdica orientada a l’obtenció de nous medicaments per a tractar malalties. Una recerca biomèdica que s’insereix en un context en el qual la medicina i la biologia mostren la seva capacitat per a aportar nous tractaments, aplicacions i intervencions que alteren la concepció tradicional de la vida i la mort. El desenvolupament de les primeres unitats de vigilància intensiva i de respiradors artificials, d’unitats de diàlisi renal i dels primers trasplantaments d’òrgans són un exemple dels progressos de la medicina a la segona meitat del segle xx.
Tal com assenyala Singer, aquests avenços condueixen a qüestionar si ha de fer-se tot el que és tècnicament possible o si és lícit posar fi a la vida d’un ésser humà innocent (Singer 1997). Aquest tipus d’interrogants sorgeixen de l’anàlisi dels anomenats «casos difícils» per al tractament i debat dels quals cal introduir punts de reflexió eticojurídics i no només assistencials o deontològics (Casado 2007), i també incorporar elements externs a la pràctica de la medicina. Això és bona mostra del que caracteritza pròpiament la reflexió bioètica, atès que la capacitat de la medicina per a incidir sobre les persones no té precedents, com ocorre també amb la biologia i el desenvolupament de l’enginyeria genètica, les conseqüències de la qual sobre els individus i sobre l’espècie humana mateixa són transcendentals (Rifkin 1998 i 2009).
Tant en l’àmbit investigador com en l’assistencial, s’observa la necessitat d’establir pautes ètiques que permetin determinar les condicions en les quals l’avenç del coneixement –mitjançant la recerca i la pràctica clínica– ha de tenir lloc sense perjudici dels drets de les persones implicades, siguin aquestes participants en recerques, pacients o usuaris que requereixen atenció mèdica. Aquestes pautes ètiques prendran especialment en consideració quins han de ser els límits de l’activitat investigadora i mèdica, i quines garanties i procediments és necessari implementar. A més, hauran de respondre a plantejaments que es produeixen en un moment en el qual el paternalisme que havia caracteritzat la medicina durant segles és qüestionat, la qual cosa obre pas al reconeixement de l’autonomia de la persona per a la presa de decisions en sanitat.
Precisament és en aquest context en què sorgeixen els comitès d’ètica, concebuts com a fòrums on la participació de diferents disciplines propicia la reflexió en comú per a mirar de donar resposta a nous problemes i dilemes com a conseqüència del progrés cientificotecnològic i de les aplicacions derivades. (Cabré 2009; De Lecuona 2009; Martínez 2003)

2.1.De l’ètica i la bioètica a la recerca i la innovació responsables

Recentment, s’ha encunyat el terme recerca i innovació responsable (RRI). La Unió Europea n’ha promogut la difusió en el context europeu i s’ha convertit en un requisit de compliment obligatori per a optar a rebre finançament dels seus programes i com a part de l’objectiu «Ciència amb i per a la societat» del programa Horitzó 2020. L’ètica i la integritat en la recerca s’inclouen en aquest nou concepte, i per tant pot dir-se que la bioètica també, però amb una altra nomenclatura i aproximacions.
Perquè pràctiques investigadores i innovadores siguin qualificades com a «responsables», han de promoure i exemplificar la igualtat de gènere, l’accés obert al coneixement, l’educació científica i, com s’ha dit, complir els estàndards ètics i respondre a pràctiques íntegres en recerca i innovació. Finalment, es tracta d’involucrar el públic des del principi; és a dir, que la ciutadania, els implicats, els afectats, aquells a qui van dirigides les pràctiques innovadores i investigadores participin en la concepció i el disseny dels projectes i propostes. (Owen, Macnaghten, Stilgoe 2012)
Fins aquí podria dir-se que la bioètica és igual a l’RRI (7) , o que l’RRI no aporta res de nou a la bioètica. Podria dir-se també que l’element diferencial que introdueix l’RRI és precisament la responsabilitat social compartida, que ja propugnava la Unesco el 2005 amb la seva declaració en l’àmbit de la salut, o que ja preconitzava la bioètica que Casado i altres autors representen.
La recerca i la innovació responsables són transversals en el programa Horitzó 2020 europeu, i per això la Comissió Europea considera la interdisciplinarietat un valor fonamental per a assolir èxits i impactes reals en la societat europea amb projecció mundial. Convidem l’estudiant a establir paral·lelismes entre la bioètica i la recerca i la innovació responsables per a trobar-hi semblances, que són moltes, i determinar-ne les diferències. Els propers anys, de recerca i innovació responsable, en parlarà tothom. La bioètica avui, tal com aquí s’ha explicat i independentment de la definició que es faci servir, serà un element clau en l’RRI. La utilitat de la bioètica per a dotar de contingut la recerca i la innovació responsables és clara.

3.Textos de referència en bioètica

Hi ha consens en el fet de considerar com a textos de referència en bioètica els següents:

  • Informe Belmont (8) .

  • Conveni sobre drets humans i biomedicina del Consell d’Europa (9) .

  • Declaració sobre Bioètica i Drets Humans de la Unesco (10) .

(9) Conveni per a la protecció dels drets humans i la dignitat de l’ésser humà en relació amb les aplicacions de la biologia i la medicina del Consell d’Europa, fet el 4 d’abril de 1997 a Oviedo i en vigor a Espanya des de l’1 de gener de 2000 (BOE núm 251 de 20 d’octubre de 1999), també conegut com a Conveni sobre Drets Humans i Biomedicina o Conveni d’Oviedo).
La proposta i anàlisi dels textos esmentats –el primer de caràcter filosòfic i els altres dos de caràcter jurídic– aporten pautes perquè tant la reflexió bioètica com el dret contribueixin a donar resposta als reptes que planteja el progrés científic i tecnològic i les seves aplicacions. Es tracta de concretar quins són els temes entorn dels quals la bioètica reflexiona a causa de l’impacte de la «medicina, la biologia i les tecnologies connexes» (segons indica l’article 1 de la Declaració universal sobre bioètica i drets humans de la Unesco) en l’ésser humà, integrant les implicacions per a altres éssers vius i per al medi ambient.

3.1.L’informe Belmont

L’informe Belmont proporciona un marc analític per a donar resposta als dilemes ètics establint una sèrie de principis generals que s’han de respectar en les recerques en què participin éssers humans: principi de respecte per les persones, o principi d’autonomia; principi de beneficència i principi de justícia o principi d’equitat. Posteriorment, dos dels autors d’aquest Informe, Beauchamp i Childress (Royes 2001), afegiran un quart principi, el principi de no-maleficència. Aquests són els denominats quatre principis de la bioètica (Buisán 2007).
Els precedents de l’informe Belmont
El codi de Nüremberg de 1946 pot ser considerat com el precedent de l’informe Belmont i de qualsevol intent de normativització de l’ètica en recerca. La declaració d’Hèlsinki de 1964 de l’Associació Mèdica Mundial, que ha experimentat nombroses revisions (l’última, el 2013), assenyala explícitament la necessitat de crear comitès d’ètica en recerca, a més d’assenyalar els principis que cal respectar en aquest àmbit.
L’informe Belmont es va publicar el 1979 com a resultat de l’encàrrec per a la identificació dels principis ètics que havien de regir la recerca científica en éssers humans efectuat pel Govern nord-americà a la Comissió Nacional per a la Protecció dels Subjectes Humans en la Recerca Científica i Conductual, creada l’any 1974.
El cas Tuskegee (Reverby 2001) –estudi epidemiològic sobre evolució de la malaltia de la sífilis fet en homes negres, analfabets i procedents de zones marginals de Tuskegee, Alabama (EUA), als quals se’ls va negar tractament amb penicil·lina, quan aquesta va estar disponible, i que va durar des de 1932 fins a 1972–, o els casos de Willowbrook i The Jewish Hospital (Beecher 1966) van provocar un doble efecte. D’una banda, la societat nord-americana va prendre consciència dels abusos comesos en experimentar amb éssers humans. D’una altra, el Congrés dels Estats Units va aprovar una llei de recerca (11) en la qual s’establia la creació de l’esmentada comissió.
La intenció de l’informe Belmont va més enllà d’una mera declaració de principis, ja que dedica un apartat específic a la reflexió sobre aquests i la seva aplicació.
El principi de respecte per les persones, o principi d’autonomia, implica respectar les decisions de cada individu i gira entorn de l’anomenat consentiment informat, el qual ha d’integrar els elements d’informació, comprensió i voluntarietat perquè sigui vàlid. Té en compte la participació d’incapaços o de menors i s’hi estableix una gradació per a la seva protecció d’acord amb la capacitat de cada persona. La figura del representant permet salvaguardar l’interès de l’individu en tot moment.
El principi de beneficència implica no provocar dany, però també l’obligació implícita d’esforçar-se per a assegurar el benestar dels subjectes participants, minimitzant els riscos i maximitzant els beneficis de la recerca. L’Informe indica que és fonamental establir un mètode per a examinar totes les dades rellevants i que justifiqui els riscos existents.
El principi de justícia o d’equitat es refereix a determinar qui ha de suportar les càrregues de cada assaig i qui ha de patir-ne els inconvenients. La complexitat que comporta la selecció dels subjectes que seran objecte d’un assaig és un problema de difícil solució, per la qual cosa el mateix text assenyala que és necessari detectar els biaixos que es troben implícits per a evitar la discriminació de les persones que es troben en inferioritat de condicions o que són més vulnerables. El marc d’anàlisi que ofereix el text busca mantenir la integritat del subjecte en tot moment i amb això respectar el lliure desenvolupament de la personalitat, la intimitat (tant física com psíquica), la pròpia vida i la no-discriminació per causes de raça, sexe o condició social.
L’informe atorga als comitès de revisió ètica, que així els anomena, un paper preponderant, ja que són els encarregats de vetllar per l’aplicació dels principis i els seus requisits, encara que també s’apel·la a la responsabilitat tant dels investigadors com de la societat.

3.2.El Conveni sobre drets humans i biomedicina del Consell d’Europa

Més conegut com a conveni d’Oviedo, és el primer text de caràcter jurídic elaborat pel Consell d’Europa específicament per a la protecció dels drets fonamentals de l’ésser humà pel que fa a les aplicacions de la medicina i la biologia de les generacions presents i futures arreu del món. Els estats que el ratifiquin –està obert a estats membres i a estats no membres– han d’adequar les seves legislacions amb la finalitat de complir els preceptes que s’hi estableixen, ja que passa a formar part del seu ordenament jurídic intern. Així mateix, és pioner en el reconeixement del dret a atorgar voluntats anticipades com a extensió del consentiment informat inserit en el respecte a l’autonomia de les persones en l’àmbit sanitari i de recerca.
La característica fonamental d’aquest conveni és que, per primera vegada en un text jurídic vinculant, s’estableix la necessitat de fomentar un debat social sobre les qüestions que els avenços de la biologia i la medicina –i les seves posteriors aplicacions– generen, en el qual ha de participar la societat en el seu conjunt tenint en compte les implicacions ètiques, mèdiques, socials i jurídiques com a pas previ a la presa de decisions polítiques.
El Conveni recull la preocupació per l’amenaça que representa l’ús inadequat dels avenços científics, per la qual cosa la protecció ha d’establir-se en diversos àmbits: individual, social i com a espècie humana, sobretot en el camp de la genètica. La dignitat i la identitat com a valors essencials de l’ésser humà han de ser respectades i garantides, per la qual cosa l’interès de la ciència i de la societat està en segon terme. Es busca l’accés equitatiu als beneficis de la sanitat amb la prohibició de discriminació per causes injustificades. Es tracta d’un mandat per als estats, els quals han de promoure les mesures necessàries sobre aquest tema.
És important destacar que els codis d’ètica professional dels agents implicats i altres normes de conducta estan presents en l’articulat del Conveni i formen un entramat normatiu legal i ètic que permet garantir els drets i interessos del pacient/usuari, que pot incloure el dret a l’objecció de consciència del professional sanitari.
El dret a la privacitat de la informació en l’àmbit de la salut inclou tant el dret a conèixer tota la informació recollida sobre la salut, diagnòstic i pronòstic o qualsevol altra dada rellevant d’una persona, com el dret a no saber, i fins i tot a rebutjar un tractament.
Cal recordar, com assenyala el Conveni, que les dades sanitàries són considerades sensibles i requereixen una protecció especial. Aquest tipus de dades cobren especial rellevància en l’àmbit de la genètica, les aplicacions de la qual obren un ampli ventall de possibilitats. En aquest sentit, es prohibeix la discriminació per causes genètiques. Només s’admeten les proves predictives terapèutiques que comportin un adequat assessorament genètic i les intervencions que es facin sobre el genoma humà estan permeses sempre que no modifiquin el genoma de la descendència. La selecció de sexe es permet únicament per raons terapèutiques. La creació d’embrions in vitro per a recerca no està permesa; per contra, el Conveni deixa al parer dels estats –els quals han d’assegurar una protecció adequada a l’embrió– la regulació de l’experimentació relacionada amb embrions sobrants de processos de reproducció assistida.
El Conveni dedica un capítol a la llibertat de recerca, que, com tot dret, té els seus límits, en què estableix les condicions que han de complir-se perquè hi hagi una protecció efectiva de les persones participants en un assaig, tant les que poden prestar el seu consentiment com les que no, referint-se als menors i a les persones incapaces.
L’extracció d’òrgans i de teixits de donants vius per a trasplantaments està permesa sempre que no hi hagi un mètode terapèutic alternatiu d’eficàcia comparable i que no sigui possible obtenir-los d’una persona morta. L’ànim de lucre pel que fa al cos humà i les seves parts està terminantment prohibit pel Conveni, que a més assenyala que una part extreta del cos humà en una intervenció només podrà utilitzar-se amb la finalitat per a la qual es va extirpar, amb la intervenció de la informació i el consentiment necessaris.
Quatre protocols addicionals acompanyen el Conveni, per exemple el protocol addicional sobre la prohibició de clonar éssers humans, trasplantaments d’òrgans i teixits d’origen humà i recerca biomèdica i estudis genètics per raons de salut.
El Consell d’Europa, l’organització internacional encarregada de la promoció i la protecció dels drets humans en l’àmbit europeu, va promulgar el 4 de novembre de 1950 el Conveni per a la protecció dels drets humans i llibertats fonamentals. El Tribunal Europeu de Drets Humans n’és l’òrgan jurisdiccional. Des de 1976, aquesta organització mostra un especial interès per la bioètica, i són diverses les recomanacions al Comitè de Ministres i les recomanacions, resolucions i opinions de l’Assemblea Parlamentària en matèria bioètica.
Elaboració i aprovació del conveni d’Oviedo
Es recomana consultar el procés d’elaboració i aprovació del conveni d’Oviedo sobre drets humans i biomedicina –i els seus protocols–, elaborat pel Comitè Director de Bioètica –abans comitè ad hoc d’experts en bioètica– sota la direcció del Comitè de Ministres del Consell d’Europa.

3.3.La Declaració universal sobre Bioètica i Drets Humans de la Unesco

La virtualitat de la Declaració sobre Bioètica i Drets Humans (12) és que vincula definitivament, i a escala mundial, la bioètica –com a disciplina i com a marc comú per a assolir acords– amb els drets humans reconeguts internacionalment.
És una declaració sense eficàcia jurídica vinculant per als estats, que, aprovada per unanimitat en la 33a. Conferència General, els compromet a respectar i aplicar els principis que conté per a garantir el respecte per la vida de les persones. El títol resulta molt significatiu; la Declaració reconeix la relació que hi ha entre l’ètica i els drets humans en l’àmbit de la bioètica. Insisteix que les qüestions que té en compte aquesta disciplina han de ser tractades globalment amb la finalitat d’aconseguir un cert equilibri entre els països del primer món i del tercer món.
Disposicions generals
Article 1: Abast
1. La Declaració tracta de les qüestions ètiques relacionades amb la medicina, les ciències de la vida i les tecnologies connexes aplicades als éssers humans, tenint en compte les dimensions socials, jurídiques i ambientals.
2. La Declaració va dirigida als Estats. Imparteix també orientació, quan procedeix, per a les decisions o pràctiques d’individus, grups, comunitats, institucions i empreses, públiques i privades.
Es tracta de proporcionar un marc universal de principis i procediments que serveixin de guia als estats en la formulació de les seves legislacions, polítiques o altres instruments en l’àmbit de la bioètica. No és la primera vegada que la Unesco promulga una declaració universal en l’àmbit de la bioètica, però sí que pot afirmar-se que amb la Declaració universal de bioètica i drets humans estableix per primera vegada una sèrie de principis comuns sobre qüestions ètiques relacionades amb la medicina, les ciències de la vida i les tecnologies aplicades als éssers humans, tenint en compte les seves dimensions socials, jurídiques i ambientals.
La Declaració, després d’establir quin és l’abast i els objectius –entre els quals es reconeix la importància de la llibertat de recerca i els seus beneficis–, dedica un apartat a enumerar els principis –quinze en total–, un altre a la seva aplicació –tot el pes recau sobre els comitès d’ètica, que han de crear-se en els estats en diferents àmbits–, i finalment es refereix a la promoció d’aquesta, els encarregats de la qual són els estats –per mitjà de l’educació, la formació i la informació en matèria bioètica i de la cooperació internacional– i la mateixa Unesco –per mitjà d’activitats de seguiment–, i acaba amb una sèrie de disposicions finals.
El respecte per la dignitat humana, l’autonomia i la responsabilitat social, el consentiment, el respecte per la vulnerabilitat humana i la integritat personal, la privacitat i la confidencialitat, la igualtat, la justícia i l’equitat, la no-discriminació i estigmatització, el respecte per la diversitat cultural i el pluralisme, la solidaritat i la cooperació, la responsabilitat social i la salut, l’aprofitament compartit dels beneficis, la protecció de les generacions futures i la preservació del medi ambient, la biosfera i la diversitat permeten constatar que la Declaració té en compte la protecció de la persona des de l’individu fins a les col·lectivitats, incloses les generacions futures. Coincideix en nombroses qüestions amb les disposicions del Conveni sobre drets humans i biomedicina, però se’n distancia pel que fa a l’eficàcia jurídica.
El programa de bioètica va ser creat el 1993 i en s’hi emmarquen, en primer lloc, les activitats del Comitè Internacional de Bioètica (IBC), la comesa del qual és fomentar el debat i l’intercanvi d’idees sobre qüestions bioètiques amb l’elaboració d’informes i recomanacions, i les reunions del Comitè Intergovernamental de Bioètica (IGBC), que té com a objectiu posar en pràctica les recomanacions de l’IBC (13) . En segon lloc, és possible accedir als instruments normatius aprovats per la Unesco (14) i el seu procés d’elaboració:

  • La Declaració universal sobre genoma humà i drets humans

  • La Declaració internacional sobre dades genètiques humanes

  • La Declaració sobre bioètica i drets humans

La Declaració universal sobre genoma humà i drets humans va ser aprovada per la 29a. Conferència General, l’11 de novembre de 1997, i adoptada el 9 de desembre de 1998 per l’Assemblea General de les Nacions Unides. Promulga que el genoma humà és patrimoni de la humanitat. Consultant-ne la pàgina web es poden conèixer els antecedents de la seva elaboració i també accedir a la guia elaborada per la Unesco per a facilitar-ne la implementació als estats membres i altres agents de la societat civil, i a un qüestionari per a valorar l’impacte de la Declaració.
La Declaració internacional sobre dades genètiques humanes va ser aprovada per la 32a. Conferència General, el 16 d’octubre de 2003, amb l’objectiu d’establir una sèrie de principis pel que fa a la seva recollida, processament, emmagatzematge i ús amb la finalitat de protegir les dades genètiques d’un ús il·lícit que pugui provocar una discriminació per causes genètiques que afectin la dignitat i llibertat de qualsevol ésser humà o comunitat d’individus.

Bibliografia

Atienza, M. (2004). Bioética, derecho y argumentación (pàg.14). Lima/Bogotà: Palestra-Temis.
Beauchamp, T.; Childress, J. (1999). Principios de ética biomédica.
Beecher, H. K. (1966). «Ethics and clinical research». The New England Journal of Medicine (núm. 274, pàg. 1354-1360).
Boladeras, M. (1998). Bioética (pàg. 10). Barcelona: Síntesis.
Brock, D. W. (2000). «Broadening the bioethics agenda». Kennedy Institute of Ethics Journal (vol. 10, núm. 1, pàg. 21-28).
Buisán, L. (2007). «Bioética y principios de ética médica». A: Casado, M. (comp.). Nuevos materiales de bioética y derecho (pàg. 73-90). Mèxic: Fontamara.
Buxó, M. J. (2008). «Bioética intercultural y salud global». Perspectivas bioéticas (núm. 24-25, pàg. 59-70).
Buxó, M. J. (2002). «La conjunció aplicada dels “co”: comitès, col·laboracions, col·legues, co-operacions, co-generació, i co-gestió de dades i problemes». Revista d’Etnologia de Catalunya (núm. 20, pàg. 130-140).
Buxó, M. J.; Casado, M. (coords.) (2005). Riesgo y precaución: Pasos hacia una bioética ambiental. Residència d’Investigadors CSIC-Generalitat de Catalunya. Barcelona.
Cabré, L. (2009). «Los comités de ética asistencial». A: M. Casado (coord.) (2009). Sobre la dignidad y los principios: análisis de la Declaración sobre bioética y derechos humanos de la UNESCO (pàg. 453-457). Navarra: Civitas.
Casado, M. (ed.) (1996). Materiales de bioética y derecho. Barcelona: Cedecs.
Casado, M. (1998a). «Los derechos humanos como marco para el bioderecho y la bioética». A: Romeo Casabona, C. (coord.) Derecho biomédico y bioética (pàg. 113-136). Granada: Comares.
Casado, M. (1998b). Bioética, derecho y sociedad. Madrid: Trotta.
Casado, M. (2000). «Hacia una concepción flexible de la bioética. A: Casado, M. (comp.) (2000). Estudios de bioética y derecho (pàg. 20-34). València: Tirant lo Blanch.
Casado, M. (2002). «¿Por qué bioética y derecho?». Acta Bioethica (vol. 8, pàg. 183-194).
Casado, M. (2003). «Los derechos humanos como base en la toma de decisiones clínicas». A: Cabré, L. (coord.) Decisiones terapéuticas al final de la vida (pàg. 11-18). Barcelona: Edikamed.
Casado, M. (2007). «Bioética para un contexto plural». A: Casado, M. (comp.). Nuevos materiales de bioética y derecho (pàg. 19-28). Mèxic: Fontamara.
Casado, M. (2008). «La bioética como soporte al derecho para regular la biotecnología». Revista Catalana de Dret Públic (núm. 36, pàg. 55-78).
Consell d’Europa (1997). Conveni per a la protecció dels drets humans i la dignitat de l’ésser humà en relació amb les aplicacions de la biologia i la medicina.
De Lecuona, I. (2011). «Ethics committes: The challenges facing 21st century bioethics». Asian Bioethics Review (vol. 3, Issue 2, juny, pàg. 164-169).
De Lecuona, I. (2009). «Los comités de ética como mecanismos de aplicación de la Declaración Universal sobre bioética y derechos humanos de la UNESCO (art. 19)». A: Casado, M. (coord.) (2009). Sobre la dignidad y los principios: análisis de la Declaración sobre bioética y derechos humanos de la UNESCO (pàg. 441-451). Navarra: Civitas.
De Lecuona, I. (2008). «Textos y recursos de referencia para abordar los retos del derecho público ante las ciencias de la vida desde una perspectiva bioética». Revista Catalana de Dret Públic (núm. 36, pàg. 221-248).
Engelhardt, H. T. (1995). Los fundamentos de la bioética (pàg. 36-37). Barcelona: Paidós.
Esteve Pardo, J. (1998). Riesgo, técnica y derecho. Madrid: Ariel.
Esteve Pardo, J. (2003). «Ciencia y derecho ante los riesgos para la salud. Evaluación, decisión y gestión». Documentación administrativa (núm. 265/266, gener-agost, pàg. 137-149).
García Manrique, R. Materials docents del màster de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona.
Garcia Manrique, R. (2011). La medida de lo humano (pàg.15). Civitas: Ensayos de Bioética y Cine.
Goldim, J. R. (2009). «Revisiting the beginning of bioethics: The contribution of Fritz Jahr (1927)». Perspectives of Biology and Medicine (vol. 52, núm. 3, pàg. 377-380).
Gracia, D. (1989). Fundamentos de bioética (pàg. 12). Madrid: Eudema.
Hottois, G. (2007). ¿Qué es la bioética?. Bogotà: Vrin/Universidad El Bosque.
Hottois, G. (1991). El paradigma bioético, una ética para la tecnociencia (pàg. 170). Barcelona: Anthropos.
Horizon 2020: The EU Framework Programme for Research and Innovation - Responsible research & innovation (disponible en línia). Disponible en [https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/en/h2020-section/responsible-research-innovation].
Jahr, F. (1927). «Bio-Ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze». Kosmos: Handweiser für Naturfreunde (vol. 24, núm. 1, pàg. 2-4).
López Baroni, M. J. (2016). El origen de la bioética como problema (pàg. 155). Barcelona: Edicions UB.
Luna, F.; Casado, M. (coords.) (2012). Cuestiones de bioética en y desde Lationoamérica. Cizur Menor: Civitas.
Martín Mateo, R. (1987). Bioética y derecho. Ariel.
Martínez, J. L. (ed.) (2003). Comités de bioética. Bilbao: Universidad Pontificia de Comillas/Desclée de Brower.
Méndez, V. «Bioética y derecho: nociones básicas”» (pàg. 18). A: Méndez, V.; Silveira, H. (2007). Bioética y Derecho. Barcelona: Editorial UOC.
National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioural Research (1978). The Belmont report: Ethical principles and guidelines for the protection of human subjects of research.
Owen, R.; Macnaghten, P; Stilgoe, J. (2012). «Responsible research and innovation: From science in society to science for society, with society». Science and Public Policy (vol. 39, núm. 6, pàg. 751-760).
Potter, V. R. (1971). Bioethics: bridge to the future. Nova Jersey: Prentice Hall.
Reich, W. T. (ed.) (1978). Encyclopedia of bioethics. Nova York: Free Press.
Reverby, S. M. (2001). «More than fact and fiction. Cultural memory and the Tuskegee syphilis study». Hastings Center Report (núm. 31, pàg. 22-28).
Riechmann, J. (2005a). Todos los animales somos hermanos. Madrid: Los libros de la Catarata.
Riechmann, J. (2005b). Un mundo vulnerable. Ensayos sobre ecología, ética y tecnociencia. Madrid: Los libros de la Catarata.
Rifkin, J. (1998). El siglo de la biotecnología: el nacimiento de un nuevo mundo feliz. Barcelona: Crítica-Marcombo/Paidós.
Roca, E. (2004). «Biotecnología y normas jurídicas». Revista de Derecho y Salud (vol. 12, pàg. 25-42).
Royes, A. (2001). «Comentarios al libro “Principios de ética biomédica”, de T. Beauchamp i J. Childress». Revista de Calidad Asistencial (núm. 16, pàg. 144-147).
Sádaba, J. (2004). Principios de bioética laica. Barcelona: Gedisa.
Sass, H. M. (2007). «Fritz Jahr’s 1927 concept of bioethics». Kennedy Institute Ethics Journal (vol. 17, núm. 4, desembre, pàg. 279-295).
Simón, P.; Barrio, I. M. (2004). ¿Quién decidirá por mí?. Madrid: Triacastela.
Singer, P. (1997). Repensar la vida y la muerte: el derrumbe de nuestra ética tradicional. Barcelona: Paidós.
Unesco (2005). «Declaració universal sobre bioètica i drets humans».
Valls, R. (2003). Ética para la bioética (y a ratos para la política). Barcelona: Gedisa.
Wilson, J. (1986). «Landmark cases». Handbook for hospital ethics committees. American Hospital Publishing, Inc. (pàg. 97-105).